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Desafios no Diagnóstico e Tratamento da Neuromielite Óptica: Uma Jornada de Superação

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Em agosto de 2017, Samara de Jesus, então com 24 anos, despertou com uma sensação desconfortável que se estendia da cintura para baixo. “Era como uma cãibra persistente ou formigamento”, descreve. Ignorando inicialmente os sintomas, atribuindo-os à sua recente cirurgia de apêndice, dirigiu-se ao trabalho. No entanto, em meio a uma crise de estresse, a situação piorou drasticamente. “Eu caí no chão imóvel. Não conseguia me mover. Perdi o controle das pernas por alguns momentos”.

O diagnóstico só veio após algum tempo: neuromielite óptica, uma rara doença autoimune que afeta o sistema nervoso central, especialmente o nervo óptico e a medula espinhal. Os sintomas incluem fraqueza muscular, fadiga e dor, podendo resultar em sequelas devastadoras, como cegueira e incapacidade de locomoção. “Inicialmente, pensaram em lúpus, esclerose múltipla e outras condições autoimunes”, recorda Samara. Para complicar ainda mais, ela descobriu sua gravidez durante o tratamento.

“Eu tive que me afastar do trabalho porque, após seis meses, tive uma recaída, ainda grávida. Fiquei internada por quase 20 dias, perdi a capacidade de movimentar as pernas, além do controle da bexiga e do intestino. Fui obrigada a usar sonda durante a gestação. Foi uma batalha ainda maior para reduzir a inflamação na coluna e melhorar meu estado”, relata. Ao todo, foram quatro recaídas até que o tratamento adequado fosse estabelecido. Hoje, Samara recuperou parte da mobilidade, porém a fraqueza muscular persiste. “Fiquei com essa sequela. A mobilidade não voltou completamente devido a essa fraqueza. Desde a última recaída, tenho sido mais cuidadosa ao andar. Minha perna se cansa facilmente, começa a falhar. É mais difícil para mim andar, mas não preciso de auxílio”.

Atualmente, no Sistema Único de Saúde (SUS), não há um protocolo clínico ou diretrizes específicas para a neuromielite óptica, o que não apenas dificulta o diagnóstico, mas também o acesso ao tratamento.

Em comemoração ao Dia de Conscientização sobre a Neuromielite Óptica, celebrado em 27 de março, o Congresso Nacional, em Brasília, está iluminado em verde, uma iniciativa que visa aumentar a conscientização sobre essa condição médica.

No Brasil, pelo menos três terapias foram aprovadas para o tratamento da neuromielite óptica: ravulizumabe, satralizumabe e inebilizumabe. Contudo, para que esses medicamentos estejam disponíveis no SUS, é necessário um processo de análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).

Sintomas e Diagnóstico

Em entrevista à Agência Brasil, o neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein, Herval Ribeiro Soares Neto, explicou que essa doença, ainda pouco compreendida, tende a afetar principalmente mulheres afrodescendentes e asiáticas, geralmente entre 30 e 40 anos.

“Na neuromielite óptica, o sistema imunológico ataca erroneamente e danifica células saudáveis do sistema nervoso central, levando à inflamação e desmielinização, um processo onde a camada protetora dos nervos, chamada mielina, é danificada”, esclarece.

O diagnóstico precoce é essencial, pois os sintomas podem ser semelhantes a outras doenças autoimunes e distúrbios do sistema nervoso central, como a esclerose múltipla. Geralmente, envolve exames de sangue para detectar anticorpos específicos, ressonância magnética para identificar lesões no nervo óptico e medula espinhal, e, às vezes, uma punção lombar.

Não há cura para a neuromielite óptica, mas existem tratamentos e cuidados que podem ajudar a gerenciar os sintomas e reduzir a frequência de recaídas. Uma abordagem multidisciplinar é necessária, com acompanhamento por uma equipe especializada, incluindo neurologistas, oftalmologistas e fisioterapeutas, para adaptar os tratamentos às necessidades individuais do paciente e monitorar a progressão da doença.

Tratamento

De acordo com o Ministério da Saúde, por muito tempo, a neuromielite óptica foi considerada uma variante da esclerose múltipla. Os principais sinais e sintomas incluem inflamação do nervo óptico, déficits motores e sensoriais, além de episódios de soluços inexplicáveis, náuseas e vômitos. No entanto, até o momento, não existe um esquema de tratamento estabelecido para a doença, nem mesmo em protocolos internacionais.

“Ainda que vários medicamentos tenham sido considerados eficazes, não há algoritmos de tratamento ou esquemas terapêuticos amplamente aceitos e apoiados por evidências robustas. Diferentes alternativas terapêuticas foram recentemente aprovadas para o tratamento em todo o mundo, incluindo rituximabe, tocilizumabe, eculizumabe e inebilizumabe”, destaca a Conitec.

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